※照片：2022經濟部A+計畫執行3年結案照片（程麒（前排左5）在公司與同事合照相片）。〈感謝程麒提供照片〉

 文／王程麒

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　　隨著年紀的增加，跌倒開始會造成嚴重的骨折傷害，而且頻率越來越高，從2003到2012年9年間多達六次骨折，到目前為止包括左肩膀、左大腿、左小腿、右腳踝都摔斷過。誠如成大神經科肌肉疾病特別門診林志勝醫師跟我說的，我們面臨的狀況是雪上加霜，肌肉力量流失的速度在40歲後，50歲後越來越快，以至於我53歲後無法再使用公司的無障礙廁所，也無法從辦公室的椅子起身，因而必須請求公司讓我在家上班，但在家上班也有風險，在外面跌倒還可以請路人，甚至電話請警察協助，但在家裡跌倒就必須請太太從南科開約一個小時的車回家幫忙，這期間只能維持跌倒在地的姿勢等著太太回家協助。曾經也從馬桶上跌下來趴在地板像青蛙的樣子，兩隻腿卡住在地板但怎樣自己也無法改變這樣的狀態。

 

　　去年參加SMA 病友協會舉辦的病友用藥心得分享，聽到病友們用藥後的改善，真的很期盼自己也有機會用藥與改善自己日益退化的狀況。很幸運也非常感謝高醫鐘育志醫師團隊的協助，在今年農曆年後開始用藥治療，目前剛完成5劑的背針治療。

 

　　為了鼓勵更多的病友走出來接受用藥治療，我也想分享一下自己這半年來用藥後的一些改善：

 

(一)雙手的改善

最初的改善是將毛巾掛上毛巾架，用藥前這一個動作需要兩隻手且舉到一半會沒有力氣，用藥後兩隻手可以較輕鬆的掛毛巾了。

在用藥前，刷牙或電動刮鬍刀已經無法以單手一次完成動作，必須左右兩隻手至少五次以上不斷替換才可得以完成；用藥後幾乎可以雙手只交換一次，就完成刮鬍的動作。

 

(二)雙腳的改善

第四劑後到第五劑之間隔4個月，有幾次右腳不小心走路會踢到助行器的右前方，以前如果有這種情況發生，通常我就摔下去了，但這四個月期間發生過幾次腳踢到，心裡想慘了要跌倒了，結果出乎意料的，自己嚇出一身冷汗，很慶幸因為用藥後雙腳較有力並沒有摔倒。

 

(三)家人與工作上

一年多前曾有一次在家裡跌倒只能電話請在南一中讀高三的兒子從學校回來幫忙，結果他返校因時間較晚而直接翻牆被教官抓到要記小過。在用藥後有次兒子回家問我，現在還會拿助行器走路突然腳沒有力量而跌倒嗎？我用藥半年來真的都忘了自己以前偶爾就會突然腳沒有力氣而跌倒，現在這種現象似乎很少出現了。

用藥以前常常心裡會期盼自己可以一直努力工作到被迫離開職場，用藥以後我可以有一個新的選項：就是努力工作到生命的結束，也衷心期盼早日可以回到公司上班，跟同事們溫暖互動。

 

　　誠如鐘醫師提醒的，我們用藥後的改善會是一點一滴，日積月累的結果；鐘醫師也說過，有病友們用藥二至五年後都還在持續改善。所以我們一定要有信心與等待的耐心，不要認為用藥後跟一般感冒一樣，會藥到病除，這是我用藥半年的心得，也衷心期盼每一位病友都可以在用藥後見證自己的生活改善！

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