文／匿名

 

　　懵懂的小學五年級確診SMA，對我而言只是得到一個自己為什麼與別人不一樣的答案，日子照過。但我卻常聽見家人一起討論「怎麼辦？怎麼辦？」家人明白的告訴我未來我會失去行走能力等等的壞消息。後來，彰基醫師建議轉赴高雄就診。第一次到高醫看診，覺得平白得到一個出遊的機會，挺開心的，當時進行各項檢查，最後也只是得到日常照護的一些關注事項，並給予精神上的關懷安慰，並沒有一般就醫後的對症拿藥，當時家人與我只知道「無藥可醫」，國外已有實驗藥品甚至是已有可用藥物，醫療科技進步讓大家心存希望。如此每年定期高醫回診，做一些肢體動作及心肺功能檢查，直到高中二年級，依稀傳來肌肉萎縮症的在台用藥訊息，但此時也是我生命出現重大退化的時間點，我已經必需以電動輪椅代步，這副肉體似乎已經無法由我掌控，體能差；抵抗力也變弱，心存可能可以用藥僥倖的同時卻等來用藥僅只於7歲以下這樣的決策宣布。

 

 

　　那樣的訊息傳來，無疑將我的人生關進暗無天日的小黑屋。猶記得新藥即將來台時，在門診鐘醫師告訴我：我們會好起來的。那時世界放了一場世紀大煙火的秀，而用藥限定七歲以下，我恨不得重回娘胎重來一次，在那個當下出現了看見光亮卻找不到出口的窘境，一時間我只能覺得無語。

 

 

　　不過很快的在2023得到放寬用藥標準的德政，同年四月接受運動功能評估，等待用藥審核的那段時間想來只有忐忑。大一升大二暑假，第一支經由脊髓注射的專用藥物取代我身體一點脊髓液助我抵抗身體的日漸退化。一年過去了，六回的高鐵來回票證明，我確實已經是新藥的受惠者了，我心存感激，每次的針劑治療都得到高醫醫療團隊的照護，還有家人的照顧，除了全身麻醉後偶爾產生的短暫暈眩外，身體並無任何不適。第六次用藥在醫護人員的鼓勵下也僅局部麻醉就完成施針，清醒著進行脊髓注射療程是很奇妙的體驗。

 

 

　　整整一年，六次施針我背負著家人的重大期盼，大家頻頻問我感覺如何啊？什麼時候可以再回到以前能走路的狀態啊？面對家人直接且不怎麼理性的問題我有些鴕鳥心態，一直讓自己處於無感的狀態。因為開始用藥時，我理智的吸收到的訊息就是「停止退化」，那已經是萬幸了，其餘的我真不敢想。

 

 

　　雖然我自己覺得好像一年的用藥沒啥特別的，一直到完整六劑施針結束進行運動評估，評估過程物理治療師及護理師都嘖嘖稱讚我的各項分數進步很多，白紙黑字，眼見為憑，分數騙不了人，我。進。步。了！世界又高放一次煙火大秀。如今關於生命我終於找到那個出口，外面的世界風景如何？未知。可那便是希望，曾經我不敢奢望的希望；不敢規劃的未來，就像站在懸崖邊，本來只有往下跳的萬丈深淵，卻可以化成轉身邁步的瀟灑自由。未來「有路可走」，夫復何求！