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關於協會/協會介紹

*多年致力於小兒神經醫學研究之鐘育志醫師與一群脊髓性肌肉萎縮症病友們共同成立

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  有鑑於社會對脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy , SMA)之認知及對病友照顧的不足,鐘育志醫師與一群SMA病友們於民國94年共同成立「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」。

  脊髓肌肉萎縮症是一種體隱性遺傳疾病由於脊髓的前角運動神經元漸進性退化而造成肌肉逐漸無力及萎縮的一種罕見疾病,SMA病友的智力發展與一般人無異,並具合群及利他性格;病友期望擁有正常受教權、無障礙生活環境、各種社會活動參與權,以期將所學貢獻並回饋於社會。

  而有別於其他公益相關團體,提供喘息服務、團體聚會等服務內容,卻因服務對象複雜而無法對症下藥。本會期待能藉由結合各個致力研究脊髓性肌肉萎縮症專業領域,而給予病友們確切需要的服務,可以因為瞭解而給予病友們最大的支持。

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一、提高社會對SMA的認識。
二、協助爭取、維護和保障病友的各種福利和權益。
三、提供病友和家屬相關資訊與專業支援。
四、增進病友和家屬間的相互支援與鼓勵。
五、促進SMA相關學術與醫療研究發展。
六、促進國際間SMA病友的合作與交流。

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一、提供醫療諮詢和全方位整合服務。
二、每年舉辦相關醫療演講或研討會,促進SMA相關研究,並提供最新醫療資訊。

三、充實醫療專業人員專業知能,提升醫療品質。

四、培養病友接受定期健康評估,深植預防重於治療的觀念。

五、辦理就學轉銜及班級校園宣導,提升友善就學環境,幫助病友共融學習。
六、整合社會福利資訊,保障病友權益。

七、增進社會參與機會,發展多元社會互動能力。

八、提供病友及其照顧者心理支持與情緒紓解,協助自我照顧及建立家庭互助聯絡網。

 

SMA精神人物:思樂

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