
照片:本會鐘育志常務理事(左)與國民健康署魏璽倫副署長(右)合影
9/7(六) 台灣SMA病友協會在高雄市互舍酒店舉行第九屆第2次會員大會暨醫療照護講座,國民健康署魏璽倫副署長代表衛福部邱泰源部長出席,鼓勵SMA病友接受藥物治療暨標準照顧,邁向不再退化人生,勇敢逐夢!黃旭輝理事長暨鐘育志常務理事均表達感謝政府從113年8月起健保全面擴大給付SMA藥物,也感念陳俊翰律師推動罕病用藥的努力,讓每位SMA病友有機會追求夢想,感恩每位永不放棄與一路堅持的SMA朋友暨家屬們!
席間更邀請高醫兒科徐仲豪部長分享SMA呼吸照護經驗,黃紫琇物理治療師分享脊椎保健照護方法,接續由五位SMA病友作用藥後心得分享,從如願有體力來念書升學、找到好工作、提升日常生活品質、勇敢追求愛情等等,SMA病友暨家屬們都滿滿收穫賦歸。

照片:第九屆第二次會員大會暨醫療照護講座團體合照,活動順利圓滿!