※照片：謝昇舜照片。（感謝昇舜提供照片）

文／謝昇舜
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　　在面對脊髓肌肉萎縮症（SMA）這個挑戰時，我曾經感到生活充滿了困難和無力感。原本的我身體虛弱，做事提不起勁，需要不斷依賴他人的幫助。然而，自從2020年8月7日開始服用口服藥物和持續進行復健以來，我的生活開始發生了極大的改變。我感受到了身體的強健和精神的提升，許多事情我都開始可以自己處理，偶爾才需請求他人協助。
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　　以前無法自己完成的活動，現在只要一些協助就可以自己完成。例如，洗臉、穿脫夾克、穿上鞋子、旋開瓶蓋、拉開較鬆的易拉罐等。而且，我甚至不需要協助就可以完成一些日常任務，如洗手、梳頭、從桌上撿拾或移動較厚重的書籍。我的手臂更有力氣，讓我舉起較重的物品時不再那麼費力，軀幹更有力量，在晚上睡覺不需要勞煩他人幫助翻身，腿部更有力氣，讓腳可以抬得更高，使我能夠更加自主和獨立地生活。
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　　除了口服藥物外，我還接受了脊椎矯正手術，這使我在支撐身體時更輕鬆自如。儘管我無法站立行走，但這些治療和手術對我生活質量的改善至關重要。我的精神狀態更加積極，讓我能夠更加勇於應對日常挑戰，而我的肺部更有力，使我呼吸更加順暢，生病時也不會因咳不出痰而痛苦難受。
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　　以我來說，治療SMA的過程並不容易，但它帶來的改變是無價的。這些治療和手術不僅改善了我的身體功能，更加強了我的精神力量和自信心。現在，我能夠以更加積極的態度面對生活的各種挑戰，並充分發揮我所擁有的能力和潛力。我將會繼續堅強地走下去，並希望我的經歷能夠為其他SMA患者帶來希望和勇氣，也盼望口服藥物可造福更多SMA病友。