※照片：湯雅心照片。（感謝雅心提供照片）

 

 

文／湯雅心

 

　　兩歲，在每個小孩都應該學習走路的階段，我卻每走幾步就會跌倒，遲遲沒辦法走好路，在家人的觀察下，他們還是決定帶著我去醫院檢查，本來以為是骨頭出了問題而到骨科診所檢查，結果檢查不出異樣，在醫生的建議下到成大醫院，經推薦我至高醫鐘育志醫師，檢查完後家人的心彷彿遭到雷劈一般心痛不已，好好的孩子怎麼就突然罹患了脊髓性肌肉萎縮症（SMA）呢，甚至也沒有醫治的方法。

 

 

　　小學三、四年級左右，第一次大幅度的退步，讓我坐上了輪椅，本以為同學們會排斥我，結果卻是相反的，大家都很善良的幫助我，也很能接受的跟我當朋友，讓我感覺不是孤獨一個人在面對著自己的疾病，由於SMA的病人有很高機率都會脊柱側彎，不幸的小學六年級我的脊柱側彎將近60度，在我跟家人討論下決定要開刀，開刀完後的修復期間，由於長時間沒有活動我的雙手活動力退步了，本來可以舉起的雙手在這兩個禮拜間已經不像之前般有活力了。

 

 

　　本以為我的病已經毫無可以治療的機會只能慢慢等待惡化，幸運的在我17歲時政府給了我們用藥的機會，用了六個月有一次很明顯的進步，可以慢慢的翻身了，雖然還是要借助一下家人的幫忙，但實在是輕鬆了不少，在檢測肺活量時也有明顯的進步，這些消息讓我們懸著的心放下了許多，一開始用藥的確有點不習慣，變得好想睡覺，大概過了兩個月左右慢慢能調整自己的身體狀態了，反而精神也越變越好了，這一切的一切都讓我和家人開心不已。

 

 

　　我很高興自己從小到大都算個幸運的人，我的幸運是因為我遇到了許多貴人，大家的幫助讓我的生活順利了不少，也很感謝政府給了我以及病友們用藥機會，讓我們能對未來的生活有更多的希望。