※照片：林家德照片。（感謝家德提供照片）

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文／林家德

　　我姓林，77年出生的SMA病友，朋友們常好奇地問我，例如：“你是小兒麻痺嗎？”、“為什麼你沒得憂鬱症？”、“你這樣有藥醫嗎？”…。和SMA第三型相處35年，我應該或許有資格評價一下用戶體驗哈哈，這病可以說是比上不足比下有餘，和白血病、癌症、漸凍人、類風濕等等相比真是幸運得多，沒有巨大且無時無刻的痛楚，也算有足夠時間去感受這個世界。又如果拿視障、聽障等等相比，我覺得算半斤八兩，舉例來說，聽障看得到山也爬得到山，視障看不到山卻能在山中聆聽煙雨婆娑，而SMA病患只能在窗邊遠遠看著，想像爬山如何艱辛、想像森林的靜謐與神奇。

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　　我這個人比較實在，接下來請別太過情緒蛤~SMA其實有個天大好處-可以大致上知道自己啥時會死亡。比起整天擔心自己哪天離世，迷信壽命中的大壽關卡、終日惶恐不安，知己其實是一種平靜安寧。我知道SMA第三型在沒有藥醫的狀態下，最高壽命大約60歲。 和一般人相比，我對時光飛逝的感受有更直觀的體會，我會更努力珍惜身邊的人事物，更努力讓自己活得自在舒適，盡可能讓自己在現實殘酷中活得精彩，我自認為比許多渾渾噩噩只為活著的人，活得有價值、精彩。

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　　說實在的，雖然從小我爸媽、鐘醫師（我的主治醫生）都一直苦口婆心，又是鼓勵又是打包票，跟我說藥一定會問世，有一天我一定能像正常人一樣自由地翱翔天地。但我從沒將這件事放入人生規劃中，實際上我的規劃就是任性開心地活到50歲，然後用10年時間在病床上追劇，接著瀟灑地迎接下一段人生旅程。我可無法接受那種…為了活得更健康更長久，整天吃難嚥的蔬果汁、配上淡而無味的有機三餐。我可是上大學一年半，就因為到處參加活動而把電輪操到燒起來的男人！

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　　隨著成長也更理解世道險阻，對SMA藥到底能否問世、到底能否幫到我，早已完全不抱希望，尤其在我念完獸醫碩士後，更能明白科學研究需要時間累積。然而，在這樣的時空背景下，美國研發出SMA治療藥物，經過SMA協會、許多醫師、廣大病友、關心SMA 人們的眾志協力下，台灣政府開始對許多病友耗資千萬地提供治療針劑。這重棒消息簡直完全打亂我的人生規劃！以至於一開始我始終猶豫不決，除了擔心藥物可能有副作用，另一方面也是…太突然，真心還沒準備好接受治療，去面對改寫命運的第二人生！？

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　　第一次打針是2023年7月34歲時，窩操我從肩膀繞頭直接痛到後頸，還因此換顆超軟的枕頭，居然就改善掉80%疼痛。醫生評價說：真奇怪，第一次有病友是靠換枕頭解除第一次打背針的頭痛！？2024年5月14日晚，我正在病床上寫下這篇心得，這次身體評估又進步1分，比起打針前總分已經進步2分！實際上幾乎是進步3-4分，有幾個動作達到90%完成度，差一點點就能得分！明天早上的第6針又會帶給我什麼改變呢？SMA的治療針劑，帶給我許多生活上的改善，也潛移默化地改變我許多想法，我還交上了女朋友，一位甜美可愛的活潑女孩，因為有把握活到天荒地老，有了勇氣負責任地談感情，有了屬於我的她，更有動力好好活著，過去的我將無法想像我接下來的精采人生。